Mitglied werden

Eva

Eva Sacherer ist unsere OIFE Delegierte.

Mein Name ist Eva Sacherer. Ich habe in Wien Heil- und Sonderpädagogik studiert (heute wird das Studium Inklusive Pädagogik genannt). Anschließend habe ich mich in einer weiteren Ausbildung zur Gebärdensprachdolmetscherin für den Bereich der Gehörlosigkeit und Taubblindheit spezialisiert. All meine berufliche Tätigkeit dreht sich um das Thema der Partizipation von Menschen mit Behinderungen und um den Abbau von Barrieren.

 

Nun wurde vor Kurzem unser Sohn Jakob geboren. Er ist einzigartig, aber das sagen natürlich alle Eltern über ihre Kinder. Jakob weiß ganz genau, wann er Hunger hat und hört auf, wenn er genug hat. Er liebt es, wenn Sonnenstrahlen durch Bäume glitzern und spielt stundenlang mit seinem Kuscheltuch. An manchen Tagen mag er Autofahren, an anderen Tagen nicht. Wir haben noch nicht ganz herausgefunden, woran das liegt, aber er wird es uns schon irgendwann mal erzählen. Ach ja, und übrigens Glasknochen hat er auch.

 

Ich freue mich sehr darüber, als Delegierte für die Osteogenesis Imperfecta Federation Europe (OIFE) ausgewählt worden zu sein. Aus meiner beruflichen Erfahrung ist mir bekannt, welche Bedeutung internationale Vernetzung im Bereich der seltenen Erkrankungen hat. Mit dem Dasein unseres Sohnes hat dieser Aspekt eine wesentliche persönliche Komponente dazu gewonnen.

Melanie

Melanie

Mein Name ist Melanie Wielander. Ich bin Physiotherapeutin und habe im Jahr 2004 meine Diplomarbeit über die Glasknochenkrankheit geschrieben. Mein Bezug war damals ausschließlich fachlicher Natur und nicht persönlich. Dies sollte sich in den folgenden 17 Jahren stark ändern.

 

Ich war ab 2004 jährlich bei den Jahrestreffen dabei und habe mein Wissen weitergegeben und noch viel mehr dazu gelernt.

 

Vor allem habe ich aber sehr viele Menschen kennen gelernt, die von Fremden zu Freundenwurden. Seit 2012 ist meine gesamte Familie bei jedem Treffen dabei und auch meine Kinder haben schon einige Freundschaften hier geschlossen.

Ich bin froh, dass unser Verein stetig weiter wächst und immer mehr Leute zu uns finden. Wir profitieren alle von einander.

 

 

TomLieber

Mein Name ist Thomas Lieber. Ich bin einer von sechs Gründungsmitglieder des OIA Vereins. Viele Jahre fühlte ich mich als OI Betroffener in Wien alleine, meine Mutter suchte schon früh Kontakt per Zeitungsinserat zu anderen Betroffenen Eltern. Tatsächlich gab es eine Brieffreundschaft mit einer Familie aus Tirol.

 

Es vergingen viele Jahre bis ich als Jugendlicher tatsächlich einen Kontakt zu einer OI Familie bekommen habe. Familie Patzel übrigens. Als Jugendlicher war ich nicht weiter interessiert. Jahre später suchte ich als junger Erwachsener dann doch wieder den Austausch, da ich mir dachte wie gehts weiter mit OI als Erwachsener? Und wie es der Zufall will gab es ein „Pre-Vereins“ Treffen in Wien bei unserer geschätzten Eva Brezina. Ab 2004 kam es zu jährlichen Treffen. Anfangs in Bad-Ischl.

 

Der Verein blühte mit dem Internet Zeitalter und Socialmedia wie Facebook natürlich auf, es war plötzlich sehr einfach geworden gemeinsame Interessensgruppen zu finden. Zu Spitzenzeiten haben wir bei unseren jährlichen Treffen mehr als 40 OIA Mitglieder sehen dürfen. Wir freuen uns jedes Jahr über neue Mitglieder und deren Interesse an unserem Verein. Man kann sagen, wir sind eine große Gemeinschaft geworden, die sich mit viel Freude jedes Jahr austauscht.