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Susanna

Ich bin Susanna, die Schriftführerin vom OI-Verein und schon seit Beginn bei den Jahrestreffen und im Verein.. Was mir und  meinem Sohn (auch Glasknochen) sehr  gut getan hat. Bei mir sind hauptsächlich die Oberschenkel betroffen und gebrochen, Wir beide sind wie viele Glasknochis trotz den Brüchen, OPs und den Folgen die diese Krankheit mit sich bringt sehr lebensfroher Natur. Meine Passion ist es Menschen zu unterstützen über sich hinaus zu wachsen. Übrigens ich bin nur 133 cm. Klein aber fein.

  

Lachyoga und Atemarbeit sind eine meiner Tools  um dem Zwickzwack des Lebens positiv zu begegnen – allein und gemeinsam mit anderen. Sehr gerne auch bei den Jahrestreffen.

Jolie

Hallo,
 
mein Name ist Jolie Cech, ich habe Glasknochen Typ 1 und bin ein Mitglied des OIA-Vereins. Ich bin nun fast 18 Jahre, trotzdem habe ich meine erste Lehre erst vor kurzem begonnen, da mir vorher auf Grund der Glasknochen nie die Chance gegeben wurde meine Fähigkeiten unter Beweis zu stellen.
 
Die Ignoranz anderer hat mich oft runtergezogen und verunsichert. Jedoch konnte ich mich jedes mal wieder aufrappeln und mache jetzt neben meiner Lehre auch noch den B Führerschein.
 
OI ist für mich keine Krankheit oder Behinderung, es ist in meiner Sicht ein erweiterter Einblick in mein Leben.  Durch die Glasknochen habe ich im frühen Alter schon gelernt, sensibler auf andere Menschen und deren Gefühle zu reagieren, das macht es mir leichter ihnen helfen zu können.
 
Eine weitere Sache die Ich ebenfalls durch die Glasknochen gelernt habe und die ich sehr schätze, sind die guten Kenntnisse die meine Körperlichen Grenzen angehen. Viele meiner Fähigkeiten habe ich erst durch das bewusste Leben mit OI gelernt und darauf bin ich stolz.
 
Ich wurde beauftragte für Jugendliche mit Glasknochen in Österreich, weil ich Jugendlichen zeigen möchte dass, das Leben mit OI genau so schön sein kann, und man mit Glasknochen viel mehr als ein “Handicap” oder eine “Krankheit” hat.
 
Ich bin sehr offen was meine Erfahrungen mit Glasknochen betreffen, daher stehe ich immer zur Verfügung falls du auch ein/e Jugendliche/r mit OI bist.
 
Ich setze mich für euch ein!
Jolie.cech@gmail.com

Veronika

Hallo!
 
Mein Name ist Veronika Lieber und ich habe mich erstmals 2004 mit anderen Menschen mit Glasknochen getroffen. Der gegenseitige Erfahrungsaustausch hat mir von Anfang an gut getan. Einerseits festzustellen nicht allein mit dem „Thema“ zu sein und andererseits konnte ich auch viel von den Erfahrungen der anderen profitieren.
Am meisten hat mir gefallen, dass die Gruppe nicht ständig um die Krankheit kreist, sondern gute Gespräche und der Spaß auch nicht zu kurz kommen.
 
Als Obfrau stehe ich für unterschiedliche Anfragen zur Verfügung, entweder für Selbstbetroffene, Eltern von OI Kindern, LehrerInnen, medizinisches Personal, Interessierte,… Ich bemühe mich, die Anfragen rasch und unkompliziert zu beantworten. Sie können mich gern anrufen oder mir mailen.
 
Das Herzstück unserer Vereinsarbeit ist das jährliche Jahrestreffen. Es freut mich immer sehr lieb gewonnene Freunde wieder zu treffen und neue Teilnehmer*innen kennen zu lernen. Jede und jeder ist eine Bereicherung und wir profitieren immer sehr voneinander.

Eva

Eva Sacherer ist unsere OIFE Delegierte.

Mein Name ist Eva Sacherer. Ich habe in Wien Heil- und Sonderpädagogik studiert (heute wird das Studium Inklusive Pädagogik genannt). Anschließend habe ich mich in einer weiteren Ausbildung zur Gebärdensprachdolmetscherin für den Bereich der Gehörlosigkeit und Taubblindheit spezialisiert. All meine berufliche Tätigkeit dreht sich um das Thema der Partizipation von Menschen mit Behinderungen und um den Abbau von Barrieren.

 

Nun wurde vor Kurzem unser Sohn Jakob geboren. Er ist einzigartig, aber das sagen natürlich alle Eltern über ihre Kinder. Jakob weiß ganz genau, wann er Hunger hat und hört auf, wenn er genug hat. Er liebt es, wenn Sonnenstrahlen durch Bäume glitzern und spielt stundenlang mit seinem Kuscheltuch. An manchen Tagen mag er Autofahren, an anderen Tagen nicht. Wir haben noch nicht ganz herausgefunden, woran das liegt, aber er wird es uns schon irgendwann mal erzählen. Ach ja, und übrigens Glasknochen hat er auch.

 

Ich freue mich sehr darüber, als Delegierte für die Osteogenesis Imperfecta Federation Europe (OIFE) ausgewählt worden zu sein. Aus meiner beruflichen Erfahrung ist mir bekannt, welche Bedeutung internationale Vernetzung im Bereich der seltenen Erkrankungen hat. Mit dem Dasein unseres Sohnes hat dieser Aspekt eine wesentliche persönliche Komponente dazu gewonnen.

Melanie

Melanie

Mein Name ist Melanie Wielander. Ich bin Physiotherapeutin und habe im Jahr 2004 meine Diplomarbeit über die Glasknochenkrankheit geschrieben. Mein Bezug war damals ausschließlich fachlicher Natur und nicht persönlich. Dies sollte sich in den folgenden 17 Jahren stark ändern.

 

Ich war ab 2004 jährlich bei den Jahrestreffen dabei und habe mein Wissen weitergegeben und noch viel mehr dazu gelernt.

 

Vor allem habe ich aber sehr viele Menschen kennen gelernt, die von Fremden zu Freundenwurden. Seit 2012 ist meine gesamte Familie bei jedem Treffen dabei und auch meine Kinder haben schon einige Freundschaften hier geschlossen.

Ich bin froh, dass unser Verein stetig weiter wächst und immer mehr Leute zu uns finden. Wir profitieren alle von einander.

 

 

Tom

Mein Name ist Thomas Lieber. Ich bin einer von sechs Gründungsmitglieder des OIA Vereins. Viele Jahre fühlte ich mich als OI Betroffener in Wien alleine, meine Mutter suchte schon früh Kontakt per Zeitungsinserat zu anderen Betroffenen Eltern. Tatsächlich gab es eine Brieffreundschaft mit einer Familie aus Tirol.

 

Es vergingen viele Jahre bis ich als Jugendlicher tatsächlich einen Kontakt zu einer OI Familie bekommen habe. Familie Patzel übrigens. Als Jugendlicher war ich nicht weiter interessiert. Jahre später suchte ich als junger Erwachsener dann doch wieder den Austausch, da ich mir dachte wie gehts weiter mit OI als Erwachsener? Und wie es der Zufall will gab es ein „Pre-Vereins“ Treffen in Wien bei unserer geschätzten Eva Brezina. Ab 2004 kam es zu jährlichen Treffen. Anfangs in Bad-Ischl.

 

Der Verein blühte mit dem Internet Zeitalter und Socialmedia wie Facebook natürlich auf, es war plötzlich sehr einfach geworden gemeinsame Interessensgruppen zu finden. Zu Spitzenzeiten haben wir bei unseren jährlichen Treffen mehr als 40 OIA Mitglieder sehen dürfen. Wir freuen uns jedes Jahr über neue Mitglieder und deren Interesse an unserem Verein. Man kann sagen, wir sind eine große Gemeinschaft geworden, die sich mit viel Freude jedes Jahr austauscht.